5068430005_dcb9c1894d_b

Blokowanie dostępu do wiedzy i zamykanie dostępu do publikacji i danych to nie tylko niewygoda dla naukowców, w przypadku nauk medycznych może to stanowić o życiu lub śmierci tysięcy osób. Ben Goldcare, dziennikarz, lekarz i naukowiec, autor książki „Bad Science” (prowadził również rubrykę pod tym samym tytułem w „Guardianie”) tłumaczy, dlaczego swobodny dostęp do wyników badań oraz zrozumienie zasad, które rządzą nauką powinny stanowić podstawę funkcjonowania społeczeństwa.

W „Bad Science” dosadnie krytykuje wszystkich tych, którzy dążą do ograniczenia swobody przepływu informacji – naukowców, którzy nie udostępniają wyników swoich badań, dziennikarzy, którzy nie cytują ich opisując różnorodne problemy, rządy które nie prowadzą transparentnej polityki i firmy farmaceutyczne, które wykorzystują patenty, aby w imię własnych zysków pozbawiać ludzi lekarstw ratujących życie.

Najciekawszy wątek poruszony w książce pokazuje, że brak dostępu do wiedzy i danych jest po prostu zagrożeniem dla ludzkiego życia. Opowiada historię powstania Cochrane Collaboration, międzynarodowej inicjatywy, która zajmuje się weryfikowaniem oraz prowadzeniem badań. W latach 1972-1981 przeprowadzono 7 badań, które weryfikowały pomysł nowozelandzkich lekarzy, że podanie małej dawki sterydów wcześniakom zwiększy ich szanse na przeżycie. W pojedynkę żadne z nich nie dało jednoznacznych pozytywnych wyników i terapia nie przyjęła się na świecie. W 1989 postanowiono zebrać dane ze wszystkich siedmiu publikacji, aby sztucznie stworzyć jedną z większą ilością danych. Wyniki były szokujące – okazało się, że podanie noworodkowi urodzonemu przed terminem sterydów zwiększało jego szansę na przeżycie o 30-50%.

Powinniśmy zawsze pamiętać o ludzkich kosztach tych abstrakcyjnych numerów: dzieci umierały niepotrzebnie, ponieważ były pozbawione dostępu do tej ratującej życie terapii przez dekadę. Umierały, chociaż istniała wystarczająca ilość informacji, która pozwalała je uratować, ale nie została ona zsyntezowana i systematycznie zanaliowana.

W innym rozdziale Goldacre zwraca uwagę jak niebezpieczni są wszyscy ci, którzy wykorzystują monopole intelektualne, aby zawłaszczyć zdrowy rozsądek i powszechnie znane i praktykowane zachowania, w swojej wypowiedzi odnosi się do próby tworzenia skomplikowanych programów i poradników dookoła najbardziej podstawowych informacji, które powinny być i pozostać w domenie publicznej.

Drugi wątek wydaje się być znacznie bardziej interesujący: zawłaszczenie zdrowego rozsądku. Możesz wziąć zupełnie sensowne działanie, jak szklanka wody oraz przerwa [w zajęciach], ale dodać do tego bzdury, żeby brzmiało to bardziej technicznie. (…) można się zastanawiać, czy podstawowym celem takiego działania nie jest coś bardziej cynicznego i dochodowego: sprawienie, że zdrowy rozsądek będzie podlegał prawu autorskiemu, patentom i stanie się własnością.

Krytykuje również działania firm farmaceutycznych, które po spowolnieniu gwałtownego rozwoju w latach 1935-1975 musiały zmienić politykę i zaczęły szukać zysków w reklamie i sprzedaży leków, a nie szukaniu sposobów na rozwiązanie medycznych problemów.

Wszystko, co uważamy za nowoczesną medycynę zdarzyło się w tym czasie i mieliśmy do czynienia z lawiną cudów. Maszyny do dializy pozwalały ludziom żyć pomimo utraty dwóch niezbędnych do życia organów, transplantacje pozwalały żyć ludziom, dla których nie było nadziei, tomografia dawała trójwymiarowe obrazy wnętrza żywych ludzi, do przodu skoczyła kardiologia. To w tym czasie został wynaleziony praktycznie każdy lek, o którym słyszałeś.

Tłumaczy, że w związku ze spadkiem ilości nowych leków i wynalazków zmieniła się polityka firm. W latach ’90 XX wieku rocznie patentowano ok 50 nowych lekarstw, w XXI wieku jest to ok. 20 rocznie, z czego połowa to kopie już istniejących produktów, które zostały zmienione na tyle, aby móc ubiegać się na nowo o patent. Wskazuje przykłady niesprawiedliwej polityki cenowej – np. cena loratadyny została podniesiona 13 razy w ciągu pięciu lat przed wygaśnięciem monopolu, w sumie o 50%. Takie działania osłabiają argument, że patenty są niezbędne, aby finansować dalsze badania – zwłaszcza, jeśli zrozumie się, że amerykańskie firmy przeznaczają tylko 14% przychodów na badanie i rozwój w porównaniu do 31%, które przeznaczane są na reklamy i administrację.

Chociaż książka nie dotyczy monopoli intelektualnych jako takich, to poruszone w niej wątki są powiązane z zagadnieniem dzielenia się kulturą i wiedzą oraz wspieraniem innowacji. Większość negatywnych zjawisk, które opisuje wynika przede wszystkim z dysproporcji w dostępie do informacji, na której zyskują pojedyncze osoby lub podmioty, a traci społeczeństwo. Tłumaczenie, że pozbawianie ludzi dostępu do wiedzy jest niezbędne, aby ta mogła się rozwijać jest u swoich podstaw fałszywe. Goldacre podkreśla, że utrudnianie dostępu do wiedzy służy np. firmom farmaceutycznym czy różnorakim szarlatanom związanym z pseudonauką – dzięki temu są w stanie sprzedawać za zawyżone ceny produkty, które nie przynoszą żadnych efektów i są w stanie odciągać ludzi od działających rozwiązań. Przy okazji – odbieranie obywatelom dostępu do wiedzy na akademickim poziomie jest szkodliwe społecznie – nie tylko stwarza bariery dla rozwoju obywatelskiej nauki, ale zniechęca do niej prezentując ją jako coś niedostępnego, zarezerwowanego dla wąskiej grupy samozwańczych ekspertów, co zupełnie nie oddaje jej rzeczywistej natury.

fot. Ben Goldacre, aut. Joe Dunckley, CC BY-NC-SA